Kun itse tai oma lähiomainen on saanut autismikirjon diagnoosin, on tärkeää saada puhua jonkun saman kokeneen kanssa, selviää Autismi- ja Aspergerliiton Arjessa alkuun -projektin teettämästä selvityksestä.
Autismi- ja Aspergerliitossa toimii koulutettuja vapaaehtoisia vertaisosaajia, joilla on omakohtainen kokemus autismikirjosta. Arjessa alkuun -projektin teettämän selvityksen mukaan vertaisosaajalta saatu tuki on erityisen tärkeää, kun autismikirjon diagnoosi on juuri saatu.
– Selvityksestä käy ilmi, että samaa kokeneen vertaisen kohtaaminen varhaisessa vaiheessa auttaa selviämään eteenpäin. Merkityksellistä on erityisesti kokemus siitä, ettei asian kanssa ole yksin ja että muutkin ovat selvinneet. Diagnoosin jälkeen on tärkeää saada toivoa siitä, että elämä autismikirjon kanssa on arvokasta ja elämässä on edelleen paljon ilonaiheita, Arjessa alkuun -projektin projektipäällikkö Elina Vienonen kertoo.
Diagnoosin saamisen jälkeen kaikilla ei ole voimia lähteä hakemaan tukea suoraan vertaistukiryhmästä. Vertaisosaajatoiminnassa kynnys hakea vertaistukea on tehty mahdollisimman matalaksi. Vertaisosaajaan saa otettua yhteyden nettilomakkeen kautta ja hänet voi kohdata omassa arkiympäristössä muutaman kerran. Sen jälkeen vertaisosaaja ohjaa hakemaan pidempikestoista tukea vertaistukiryhmästä.
– Tuensaajat ovat asuinpaikasta riippumatta päässeet vertaisosaajatoiminnan kautta paremmin tukiverkostojen pariin. He ovat vertaisosaajien tuen avulla löytäneet arkeensa erilaisia selviytymiskeinoja. Tärkeimmiksi on koettu erityisesti käytännön vinkit, joiden avulla tuensaajat ovat ymmärtäneet esimerkiksi hakea apua lapsen aistikuorman helpottamiseksi koulussa, Vienonen täsmentää.
Diagnoosin saaminen voi olla shokki
Autismikirjon diagnoosin voi saada missä elämänvaiheessa tahansa, vaikka tavoitteena on tunnistaa piirteet mahdollisimman varhain. Kun oma lapsi saa diagnoosin, se voi olla vanhemmille shokki.
– Diagnoosin saaminen voi olla pitkäkestoinen prosessi. Yksinäisyyden ja avuttomuuden kokemukset ovat yleisiä. Diagnoosin jälkeen voi tuntua siltä kuin elämä olisi pysähtynyt paikoilleen, Vienonen kuvailee.
Vertaisosaajina toimiville Pekka ja Päivi Heikkiselle oli aluksi järkytys, kun heidän 19-vuotias poikansa Jali sai lapsena lapsuusiän autismi- ja kehitysvammadiagnoosit. He ryhtyivät vertaisosaajiksi voidakseen luoda vastaavassa tilanteessa oleville perheille toivoa.
– Tiedämme kokemuksesta, että välillä on aallonpohjia, ja ne voivat olla todella syviä, mutta niistä noustaan. Meille on tärkeää, että saman ymmärtävät myös muut autismikirjolapsen kanssa elävät vanhemmat, että toivoa helpommasta ja rauhallisemmasta elämästä on aina.
Lisätietoja: Elina Vienonen, Arjessa alkuun -projektin projektipäällikkö, Autismi- ja Aspergerliitto, 050 359 8443, elina.vienonen@autismiliitto.fi
Sini Rantanen, viestinnän suunnittelija, Autismi- ja Aspergerliitto, 050 3087 806, sini.rantanen@autismiliitto.fi